Fibromialgia, cómo actuar en una crisis? sugerido por pacientes.

Este artículo está dirigido a médicos, estudiantes de medicina y sobre todo a los nuevos pacientes recién diagnosticados. No hemos encontrado este tema en los distintos foros o págines de internet, y creemos sería de suma utilidad para quienes sufrimos esta enfermedad.Puede ayudar a pacientes en lo general, en caso de una crisis. Gracias a nuestros miembros y miembros amigos de otros foros por este trabajo producto de varios debates Gracias a Cecilia (Perú), Lily (Chile), Delia (México), Pepa, Ana María, May, Mabel, Maricarmen, Dory-Crazycat (España), Olga (Argentina).

Por Anilein, Lima – Perú

Para quienes sufrimos de fibromialgia, sabemos que una crisis puede presentarse de sorpresa dos horas después de estar relativamente b

ien, o con ciertos avisos corporales o de otro tipo.

Sabemos que cada uno es diferente. También la solución difiere de caso a caso. Estas son sugerencias que cada lector/lectora podrá adecuar.

¿Presientes la mayoría de las veces una crisis?

Es generalmente sorpresiva. La mayoría contestó que no. Fibros de larga data sí la sospechan en buen número de casos. Aqui lo más generalizado y aceptado:

1. Insomnio, visión borrosa, frío intenso, falta de concentración ”llego a no entender lo que me hablan”, fallas en memoria reciente, algo de rigidez, alergia matutina (ej. flujo nasal o de la vista).Migrañas o cefaleas pueden hacerse presentes. Estos síntomas van primero por ser en la mayoría de los casos. No son todos los síntomas, pueden ser 3 ó 4 de promedio. En menor grado, temblores, mareos o vértigos.
2. Inquietud, ponerse ansiosa, nerviosa, intranquila. Momentos de mal humor. No se puede estar quieta, por lo que se desfoga con hiperactividad en tareas caseras (limpieza compulsiva en la casa) o de oficina, o desesperación por caminar, salir.
   
   En mi caso particular, las presiento usualmente en los últimos años quizá por los 35 años con ella y es casi siempre en un 95pct. de los casos una mezcla de hiperactividad mental o física con ansiedad, inquietud. En el otro 5pct será agudizarse mis dolores lumbares, cervicales o de hombro doloroso, por estrés.
3. Sensación de caer con la gripe, con síntomas muy parecidos acompañado por frío intenso, migrañas o cefaleas. Algunas saben que la van a tener por dolor de garganta previo.
4. Aparición de fatiga extrema, agota hacer cosas.
5. Los dolores se empiezan sutilmente a incrementar.
6. Necesidad de comer algo dulce, normalmente chocolate, si es amargo mejor. (lo cual podría tener tal vez su explicación en que el cerebro en momentos de crisis, necesita más azúcares para mantener su función).
7. Luego de noticias negativas o positivas que causan impacto. Luego de mortificaciones o discusiones.
8. Posterior al estrés sostenido.

Los síntomas del 1 al 8 en cada caso, pueden estar mezclados, según cada caso.

¿Qué hacer en una crisis de fibromialgia?

• Respetarnos como personas y entender que nuestro cuerpo sufre por dolor. Aceptar la crisis como parte de nuestra vida. Este es el paso más difícil que obrará al lograrlo, en nuestro beneficio. Entender que debemos estar lo más cómodas posibles. Sin ningún sentido de culpa ante nuestro entorno, avisar que dejaremos de hacer nuestra labor hasta que ésta pase, así lo pide nuestro cuerpo, y no sentir repetimos por importante, ninguna culpa por ello. Una experimentada fibro española, que tiene muy claro el no andar con complejos dice a su entorno familiar ”no estoy para trotes, apañaros como podais”.
• Según cada persona, nuestra comodidad ante la crisis puede ser, estar sin luces brillantes o ruidos molestos, para algunas con música de muy bajo volumen que permita el relax, de acuerdo al dolor o al momento, puede buscarse algo que distraiga nuestra atención como ver dibujos animados, series risueñas y en momentos intensos tratar de dormir o estar con los ojos cerrados. Antes de ir a la cama, tomar nuestros relajantes y calmantes, si lo requieren, su pastilla para dormir.
  
  
  Tener todo a la mano, lo que usualmente requieren.
• Poner almohadones en nuestras piernas para que éstas estén en alto. La cabeza sin almohada. Esta posición asegura el flujo de la sangre desde las piernas hacia la cabeza, se trata de una auto-transfusión. (ensenanza médica).
  
  ”Observar que el dolor no estrese los músculos, mantenerlos relajados, respiración lenta y profunda en los peores momentos, tratar que esta respiración sea: aspirar y expirar unas 5 veces, luego esta vez aspirar,retener la respiración, exhalar. Nuevamente aspirar y exhalar 5 veces y repetir la retención. Promedio del tiempo empleado 30 minutos. Importante: la respiración no debe ser más veloz que la respiración normal, solo debe ser más profunda. La retención de la respiración causa aumento de concentración del dióxido de carbono en la sangre y ésto significa vasodilatación en el cerebro. Si se respira muy rápido y profundo vienen mareos dados por eliminación del dióxido de carbono seguido por vasoconstricción en el cerebro”. (Dr. Jerabek, PhD).
  
  No lamentarse, aceptarse, mejorando así el dolor. Saber que pasará.
• Estar abrigadas, en Europa usan en su mayoría la manta eléctrica, al mejorar ligeramente la crisis y se pueda levantar, poner una silla en la ducha o entrar a la tina de agua caliente con romero o hierbas relajantes y darse un baño caliente que suelte los músculos. Algunas tienen sillón con masajes y se sienten algo más aliviadas con ellos.
• Se debe contar con algún tipo de anéstesico local (tipo lidocaína) para aquellas áreas más afectadas. Se puede probar empapar gasa con dicho gel pegando al área afectada, que sería cubierta con algún plástico y fijarlo con cinta adhesiva
• Tener en cuenta, que habrá casos esporádicos, donde el dolor será tan aberrante que requerirá tal vez internamiento por varios días, o de inyectables en casa. Prepárese para ese momento. tenga todo organizado, dentro de ello una tarjeta con los medicamentos que toma para cada enfermedad si la tiene, y aquellos medicamentos que han aliviado su dolor anteriormente.
• Finalmente, me permito sugerir tanto a fibros como a las Asociaciones, aconsejar tarjetas (2) para tener en casa y llevar otra consigo, con todos sus datos de salud, alergias, medicamentos, qué medicamento le funciona para el dolor, presión arterial etc. permitiendo así un tratamiento más ágil y efectivo en emergencia, porque se dan casos donde por la intensidad del dolor no puede expresarse adecuadamente.

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Anilein, Lima Perú
25.dic.2008/rev. 14.jun.2015
http://afibro.org/2010/12/fibromialgia-como-actuar-en-una-crisis-sugerido-por-pacientes/

Fibromialgia, lo que hay que saber sobre esta enfermedad autoinmune.

Aunque la Fibromialgia no se nota, es muy real. Mucha gente piensa que una persona no está realmente enferma, a menos que se vea enferma. Cuando se tiene fibromialgia, la persona puede verse rebosante de salud (por fuera), aunque por dentro lleva una procesión de terribles síntomas muy reales. La fibromialgia es una enfermedad difícil de entender. Aunque no existe cura, se puede manejar para tener calidad de vida. Como todos los casos son distintos, los tratamientos como ejercicios, medicamentos o terapias no funcionan igual de bien para todos. Se trata de una búsqueda constante para encontrar aquello que mejor le funcione. No dejes que las apariencias te engañan. Muchas veces los familiares pueden tener la percepción de que la persona con fibromialgia no está haciendo el suficiente esfuerzo por sentirse mejor, porque no come bien o no hace suficiente ejercicio. Lo cierto es que cada esfuerzo que se realiza, por pequeño que sea, supone un trabajo o sacrificio mucho mayor del que le costaría realizar a alguien sano. La fibromialgia no es un problema psicológico. Mucha gente piensa que es imposible tener tantos síntomas desgarradores, y que no salga nada en sus exámenes médicos, por lo que con frecuencia, atribuyen esta condición a un problema de origen psicológico. Y es importante saber que existe suficiente evidencia científica que prueba que se trata de una condición real. Con fibromialgia la vida puede cambiar totalmente. Es natural que la persona con fibromialgia ya no pueda hacer las mismas cosas que hacía antes, o que necesite mucha ayuda de sus familiares para poder realizarlas. Esto puede implicar desde modificar hábitos hasta tener que cambiar de empleo. Es normal la fluctuación en los niveles de actividad. Una persona con fibromialgia puede estar muy activa durante un día, como puede ser que otro día ni siquiera pueda salir de la cama. La persona no es perezosa ni está fingiendo para evitar trabajo. Habrá días en que su cantidad de energía será muy baja. La fibromialgia es una enfermedad con muchos altibajos. La persona con fibromialgia vive en un sufrimiento permanente. Aunque no lo exprese constantemente, siempre siente dolor en todo el cuerpo, un cansancio extenuante, y muchos estímulos externos, como olores, ruidos, luces, el clima y otros factores, pueden hacer que su malestar empeore. Trata de ponerte en su lugar todo el tiempo para que puedas entenderle. A veces la persona con fibromialgia evita el contacto físico. Se puede experimentar mucho dolor con estímulos no dolorosos como apretones de mano, palmadas en la espalda, toques en los brazos y hombros, y hasta con un fuerte abrazo, en general, cualquier toque que produzca roce o fricción. Nadie debe ofenderse si en algún momento, se trata de evitar este tipo de intimidad. La fatiga de la fibromialgia no es un simple cansancio. No es solamente agotamiento físico, sino también mental, que no mejora con el descanso, y puede postrar a una persona en cama por varios días. La persona se siente consumida por el cansancio, exhausto o extenuado. La persona con fibromialgia no es antisocial ni apática. Muchas veces rechazan invitaciones o dejan de asistir a reuniones, porque están exhaustos, están pasando por una crisis, o porque al tener una cantidad de energía limitada, tienen miedo que ciertas actividades puedan desencadenar un brote, lo que podría empeorar todos sus síntomas de un momento a otro. La fibromialgia ocasiona problemas cognitivos. La persona olvida cosas (a veces pequeñas, a veces importantes) y tiene dificultad para concentrarse; esto se conoce como fibroneblina. Con frecuencia provoca que pierdan cosas o se sientan desorientados. Evitar el estrés es fundamental para la persona con fibromialgia. Se ha demostrado que el estrés exacerba los síntomas de la fibromialgia, aumentando su dolor, cansancio y malestar general. Procura brindar un ambiente tranquilo en casa y evitar situaciones y factores estresantes. La persona con fibromialgia tiende aislarse. Esto no significa que quiera terminar con su vida social o que ya no te aprecie. Por el contrario, trata de entenderle y de mantener el contacto con ella, demostrándole que cuenta con tu afecto y apoyo cuando lo necesite. Ofrécele tu ayuda para alguna tarea que en algún momento no pueda realizar o no pueda realizar sola, como hacer las compras o recoger los niños en el colegio. El apoyo y comprensión de sus familiares puede hacerles sentir mejor. Aunque hay muy poco que puedes hacer con respecto a la enfermedad, no lo trates como si nada pasara, porque esta actitud puede ser percibida como apatía o desinterés, haciéndole sentir que no le importas, lo que afecta tanto su relación contigo, como su salud física y emocional. Por el contrario, ayúdale con tareas de la casa que puedan implicarle mucho esfuerzo, como tender ropa o hacer las camas. Los familiares de alguien con fibromialgia deben mantenerse bien informados. Si aún no sabes de que se trata esta enfermedad, busca en Internet, hay infinidad de fuentes de información al respecto, lo que te permitirá ayudar a tu ser querido a manejarla mejor. Acompáñalo a sus citas médicas. Esta es una de las mejores maneras de demostrar tu apoyo. Además, lo apoyas para completar los tratamientos, al mismo tiempo que enteras del estado de su condición y su progreso. Una buena comunicación es fundamental en la familia. La fibromialgia genera sentimientos tanto en el paciente como en los otros miembros de la familia. Es indispensable expresarlos sanamente para evitar resentimientos y actitudes hostiles que solo pueden empeorar los síntomas o causar crisis en el enfermo. Espero que estos sencillos consejos le lleguen a todos aquellos que tengan algún ser amado que esté enfermo de fibromialgia o alguna otra condición de dolor crónico.